“Siamo davvero felici per questa visita inaspettata. Siamo talmente poco visibili, per il mondo dell’informazione, che l’incontro con un giornalista ci emoziona molto”. Mi accoglie così, con queste poche parole colme di gratitudine e un bel sorriso, Giovanna Boccolieri, titolare, insieme alla sorella Alfonsina, del CENTRO DIURNO PER MALATI DI ALZHEIMER di via Galllarana al civico 48, a Monza. L’occasione della nostra conoscenza ci è stata fornita dall’affettuoso invito di una cara amica comune, Mirella Riva, a visitare, appunto, questo luogo di pace e di serenità per chi è stato colpito da questa terribile malattia, che cancella (quasi) tutta la vita di una persona, sottraendola all’affetto e al riconoscimento dei propri cari. Un percorso commovente, istruttivo e chiarificatore di alcune dinamiche che ruotano in-torno ai malati, appunto, di Alzheimer, e all’ingiusto stigma che li etichetta. “L’Associazione Alzheimer Monza e Brianza nasce nel 1992, per volontà di un gruppo di familiari di ammalati di demenza, tra i quali proprio io e mia sorella, visto che la nostra amata mamma fu purtroppo vittima di questa devastante patologia degenerativa”, racconta la Boccolieri. Tra gli obiettivi, c’è il sostegno ai malati e alle loro famiglie nelle diverse fasi della malattia, la promozione di centri diurni specializzati e di gruppi di auto aiuto, oltre a sensibilizzare sui problemi sociali ed economici relativi alla malattia. Nel 2000 abbiamo aperto le porte al primo Centro, in via Molise al civico 13, sempre qui a Monza. Poi, nel 2007, abbiamo aperto questa seconda struttura. Collaboriamo anche con i Servizi Sociali dei vari comuni della provincia, oltre ad avere contatti con strutture ospedaliere e centri di ricerca. Promuoviamo, inoltre, corsi di formazione specialistica per operare al domicilio. E gestiamo, infine, anche uno Sportello Alzheimer, aperto il lunedì mattina dalle 11.30 alle 13.30, nel Centro di via Molise. L’accesso è gratuito”.

Il costo a persona, invece, per il soggiorno nel Centro, qual è? E quanti ospiti può contenere una struttura?

“Il costo è di 32 euro al giorno per ciascun ospite. Possiamo accogliere fino a 30 persone per ogni sede. L’orario di permanenza è dalle 8.30 alle 16.30 (da lunedì a venerdì), ma siamo comunque sempre disponibili per qualsiasi tipo di emergenza o di necessità quotidiana che superi l’orario stabilito”.

Può sembrare una battuta, visto il contesto, ma siete in grado di dare i numeri della vostra attività?

“Certamente (e sorridiamo insieme, ndr). Le fornisco qualche dato: tra il 2000 e il 2018 abbiamo trattato 351 persone, Prevalgono i soli malati di Alzheimer (si fa per dire), seguiti dalle forme di Alzheimer associate a patologie cerebrovascolari in entrambi i sessi. L’età presunta di insorgenza della patologia va dai 49 (prestissimo) ai 91 anni, in media, quindi, a circa 72 anni. La loro permanenza nei nostri centri va da 6 mesi a 12 anni, con una media di 2 anni e 6 mesi, indipendentemente dall’età. Insomma (e per concludere): forniamo a chi ha un decadimento cognitivo una possibilità di cura rispettosa dei ritmi e delle capacità residue individuali. Possono trarne beneficio persone di ogni età e prestazioni cognitive. Consideriamo positivi i risultati raggiunti finora per la costante e completa occupazione dei posti disponibili e la lunga permanenza di soggetti per i quali è stato evitato, così, il ricovero in strutture residenziali”.

Avete il sostegno delle istituzioni pubbliche?

“No. Siamo convenzionati, ma non abbiamo nessun aiuto economico”.

Nemmeno contributi di privati?

“Più che altro, siamo privati dei contributi (e sorridiamo insieme ancora, amaramente, ndr). Ed è un vero peccato, oltre che un grande esborso economico e una forte esposizione finanziaria, da parte della nostra famiglia. Una parte della struttura in cui ci troviamo è stata concessa (a pagamento, s’intende) dal Comune, mentre la restante, parco verde compreso, è stata acquistata. Mentre firmavo l’ingente mutuo bancario che ci siamo accollati, mio marito mi guardava tra il sorpreso e il perplesso. Pensava forse che fossi anch’io sulla strada di un precoce decadimento cognitivo… Vede, le conseguenze di questo dramma (perché di un vero e proprio dramma si tratta, al di là della giusta leggerezza con cui lo stiamo affrontando adesso) si ripercuotono sulla vita delle famiglie. L’approccio farmacologico attuale non consente la prevenzione o una terapia efficace, men che meno la guarigione. Se la malattia non è curabile, però, è sempre possibile prendersi cura del malato, con l’obiettivo di fornire la migliore qualità di vita possibile nella sua condizione, di permettere al massimo l’espressione delle capacità residue e di stimolare le funzioni compensatorie. Noi ci proponiamo come un ambiente terapeutico e multidisciplinare, avvalendoci dell’opera di medici, infermieri, educatori, psicologi, fisioterapisti e (bontà loro) di volontari. Il vantaggio, per il malato (e non solo), è di mantenere la vita in famiglia, evitando l’isolamento sociale”.

Tutto quello che mi ha detto, con accorata partecipazione, Giovanna Boccolieri, ho potuto constatarlo di persona, gironzolando tra i locali del Centro, scambiando parole e sorrisi con il personale e bevendo il caffè insieme agli ospiti, che sono più lucidi di quanto si pensi erroneamente. Quello che colpisce e intristisce, osservando il declino cerebrale di queste persone, è la loro umanità, l’ormai perduta capacità lavorativa e professionale (un bagaglio di esperienze purtroppo non più trasmissibili) e la luce dei loro sguardi, che mi ha attraversato la mente, invitandola ad aprirsi al loro sentire, all’empatia. Un’esperienza che mi è rimasta nel cuore. E che consiglio a chiunque di vivere, non solo per capire meglio queste dinamiche, che in qualche modo ci coinvolgono tutti (nessuno escluso), ma per cercare di restituire ad ognuno di noi il giusto valore della vita e delle cose. Per risalire prima possibile su quella scala di valori che abbiamo appoggiato in tutta fretta al muro per salire su un’altra scala, notevolmente più corta e fatta di un inutile materialismo quotidiano…

Ermanno Accardi (giornalista e scrittore)